Nechala na seba čakať… Možno už vtedy vedela, že lepšie ako v maminom brušku jej na tomto svete nebude… Po troch dňoch v nemocnici sa nakoniec odhodlala… Narodilo sa nám krásne dieťatko, tretia dcéra, Lucia. A tam začala naša rodinná objavovateľská cesta životom s inak obdareným dieťaťom…

Sme rodičmi 11 ročnej Lucky, ktorá je prvým a doteraz jediným dieťaťom na Slovensku s diagnózou epileptická encefalopatia s mutáciou DNM1 génu. V čase, keď bola Lucka diagnostikovaná (október 2016), bolo celosvetovo popísaných 21 prípadov. 

Rozhodli sme sa založiť občianske združenie. Prvotným cieľom bola pomoc a podpora pre našu dcéru, ktorá kvôli svojmu zdravotnému stavu potrebuje mnohé rehabilitácie, terapie a pomôcky, ktoré jej nie sme schopní sami zabezpečiť. Tiež je pre nás dôležitá osveta o tomto veľmi zriedkavom ochorení a možno raz pomôžeme rodičom, ktorí sa ocitnú pred diagnózou, akej čelíme my s naším dieťaťom. 

Peter a Mária, rodičia