O nás
Nechala na seba čakať... Možno už vtedy vedela, že lepšie ako v maminom brušku jej na tomto svete nebude... Po troch dňoch v nemocnici sa nakoniec odhodlala... Narodilo sa nám krásne dieťatko, tretia dcéra, Lucia. A tam začala naša rodinná objavovateľská cesta životom s inak obdareným dieťaťom...
Sme rodičmi 9 ročnej Lucky, ktorá je prvým a doteraz jediným dieťaťom na Slovensku s diagnózou epileptická encefalopatia s mutáciou DNM1 génu. V čase, keď bola Lucka diagnostikovaná (október 2016), bolo celosvetovo popísaných 21 prípadov.
Rozhodli sme sa založiť občianske združenie. Prvotným cieľom bola pomoc a podpora pre našu dcéru, ktorá kvôli svojmu zdravotnému stavu potrebuje mnohé rehabilitácie, terapie a pomôcky, ktoré jej nie sme schopní sami zabezpečiť. Tiež je pre nás dôležitá osveta o tomto veľmi zriedkavom ochorení a možno raz pomôžeme rodičom, ktorí sa ocitnú pred diagnózou, akej čelíme my s naším dieťaťom.
Peter a Mária, rodičia
